Amikor a beszédem befejeződött, vastapsot kaptam
Az esemény igazgatótanácsának tagja voltam, és akkori munkaadóm rendezvényszervező volt. Ő és én rendkívül közel álltunk egymáshoz. Rengeteg időt, eszközt és energiát áldozott a díszítésre, és gondoskodott arról, hogy az esemény szép és emlékezetes legyen. Egy volt munkatársam volt olyan kedves, hogy különleges süteményt sütött az eseményre. Apám segített finomhangolni a beszédemet, anyukám, nagynéném, főnököm és barátaim pedig mind támogattak.
Soha nem felejtem el azt az éjszakát, és azt a hatást, amelyet szavaim gyakoroltak a teremben tartózkodó 200 emberre. Olyan erős büszkeség és támogatás volt bennem. Körülnéztem, láttam, hogy sok embernek könnyes a szeme. Amikor a beszédem befejeződött, vastapsot kaptam.
Az esemény után olyan emberekkel beszélgettem, akiknek saját történeteik és kihívásaik voltak. Különösen emlékszem egy férfira, idősebb és nagyon magas, aki velem ült és sírt, miközben a fiáról mesélt, aki nagyon beteg vastagbélgyulladásban. Elmondta, hogy a fia nem volt hajlandó megbeszélni a műtétet, majd megkérdezte, meg tudja-e adni a fiának az elérhetőségeimet.
Ekkor jöttem rá, hogy mekkora hatást érhetek el, ha személyesen beszélgetek más betegekkel, családtagjaikkal és barátaikkal. Ezt az úriembert olyan láthatóan meghatotta mondandóm, és a tanács és a vigasztalás, amit adhattam neki.
KAPCSOLÓDÓ: „Nem vagyok többé a vastagbélfekélyem foglya”: Brooke története
A hangerő növelése
Ez az energia továbbra is inspirált és motivált, hogy minden tőlem telhetőt megtegyek, hogy válaszoljak minden kérdésre, e-mailre és közösségi média kérésre. Az az éjszaka megváltoztatta a prioritásaimat, és felnyitotta a szemem egy olyan perspektívára, amiért nagyon hálás vagyok. Nagyon sok ember szenved csendben és zavarodottan. Őszintén hiszem, hogy minden okkal történik, és a fekélyes vastagbélgyulladás oka az, hogy erős hangomat használom a hatás eléréséhez. Soha nem fogom lehalkítani a hangerőt. A legszebb lehetőségem volt annyi emberrel találkozni, és az életemnek értelmet és célt ad, ha segítek másokon, akik nem tudnak segíteni magukon.
A családom továbbra is időt és pénzt áldoz a Crohn és Colitis Alapítványnak. Blogolok, bejegyzéseket írok a közösségi médiában, támogatást nyújtok betegtársaimnak és családtagjaiknak, és beszélgetek munkatársaimmal és barátaimmal a fekélyes vastagbélgyulladásról. Minden nap tanulok valami újat az UC-ről, és ez másoknak köszönhető, mint én, azoknak, akik úgy döntöttünk, hogy felállunk, és hangosak és büszkék vagyunk az olyan emberek védelmében, akik „nem látszanak betegnek. ”
Azt tapasztaltam, hogy az érdekképviselet olyan módszerekkel segít oktatni, amelyek túlmutatnak az orvostól vagy a kórháztól származó beteganyagon. Olyan világban élünk, ahol az emberek bárkihez és bármihez hozzáférhetnek az interneten keresztül, ezért a többi betegvédő, akit követek, segített megérteni, hogyan néz ki a fekélyes vastagbélgyulladás mások számára. A fekélyes vastagbélgyulladás minden embert másként érint; senkinek nem lesz pontosan ugyanaz a története. De ha megosztod, amit tudsz az utazásodról, az segíthet másoknak választ találni a kérdéseikre. Számtalanszor előfordult már, hogy egy hiányzó puzzle-darabot tudtam felajánlani egy másik páciensnek, és fordítva.
KAPCSOLÓDÓ: A fekélyes vastagbélgyulladás és a stressz közötti kapcsolat
„Azt hiszem, megmentetted a lányom életét”
2018 nyarán egy anya megkeresett e-mailben, mert a lánya nemrég tért vissza a Dominikai Köztársaságból, és most kórházban van. Az orvosok a lányát fekélyes vastagbélgyulladással kezelték, de a biológiai gyógyszerek és a szteroidok nem hatnak. Saját fekélyes vastagbélgyulladásomat súlyosbították a Dominikai Köztársaságban elkapott paraziták, amelyeket hat hónapig nem diagnosztizáltak. Ennek a páciensnek az édesanyja elolvasott egy blogbejegyzést, amelyet a parazitákkal kapcsolatos tapasztalataimról és arról, hogy ezek hogyan befolyásolták az UC-t, írtam. Azt a parazitát, amelyet a vizsgálatok során nehéz volt megtalálni, Giardiának hívják. A Centers for Disease Control szerint a giardia egy mikroszkopikus parazita, amely a giardiasis néven ismert hasmenéses betegséget okozza; fertőzött emberektől vagy állatoktól származó ürülékkel szennyezett felületeken vagy talajban, élelmiszerben vagy vízben található.
Apám és én írtunk a páciens anyjának egy e-mailt, amelyben elmondtuk, milyen konkrét vizsgálatokat kell kérnie a giardia ellenőrzéséhez. Körülbelül egy héttel később kaptam egy e-mailt, amitől a mai napig kiráz a hideg:
„Brooke, még mindig a kórházban vagyunk. Megkértem az orvost, hogy elolvassa az e-mailedet, és sok ragaszkodás, veszekedés és emlékeztetés után végre megvizsgálták [a lányomat] a megfelelő módon. A laborok most pozitívnak bizonyultak a giardiára vonatkozóan. Azt hiszem, megmentetted a lányom életét. Nem reagált a legnagyobb adag szteroidra, amit adhattak neki, nem képes elviselni az intravénás táplálékot, és a szemem láttára fogy. Hálát adok Istennek a bátorságért és az elszántságért, amelyet belém oltott. Köszönöm, hogy megosztotta történetét és válaszolt az e-mailemre. ”
KAPCSOLÓDÓ: A fekélyes vastagbélgyulladás online megnyitásának előnyei és hátrányai
Érdekképviselet kezdőknek
Ha részt szeretne venni az UC és a gyulladásos bélbetegség (IBD) tudatosításában, mindig azt mondom az embereknek, hogy kezdjék meg a Crohn’s and Colitis Foundation legközelebbi fejezetének megkeresését. ezt megteheti, ha ellátogat a webhelyére. A CCFA rendelkezik erőforrásokkal, támogató csoportokkal és egész éves adománygyűjtő szervezetekkel, ahol kapcsolatba léphet más betegekkel, és elkezdhet támogatni más betegeket. Elkezdheti megosztani történetét a közösségi médiában is, hashtagek, például #ulcerativecolitis #UC és #IBD használatával, és követheti azokat a betegeket, akik előrelépést tettek az UC és IBD közösségben.
A legteljesebb érzés, ha valaki azt mondja: „Segítettél nekem. ” Véleményem szerint az élet lényege, hogy visszaadjuk és felhívjuk a figyelmet azokra az emberekre, akik túl betegek ahhoz, hogy segítsenek magukon.
KAPCSOLÓDÓ: Hogyan mondjuk el az embereknek, hogy fekélyes vastagbélgyulladása van
Fontos: A cikkben kifejtett nézetek és vélemények a szerző nézetei harmoniqhealth.com és véleményei, nem pedig a mindennapi egészség.
Iratkozzon fel Emésztési Egészségügyi Hírlevelünkre!
A legújabb a fekélyes vastagbélgyulladásban
Miért fontos a colitis ulcerosaban szenvedők számára, hogy beszerezzék a COVID-19 vakcinát?
Írta: Brooke Bogdan 2021. április 26
A teljes testre kiterjedő colitis ulcerosa bejelentkezés
Töltse ki ezeket a kvízeket, hogy megtudja, érdemes-e megfontolni a fekélyes vastagbélgyulladás kezelésének megváltoztatását.
2021. március 3-ig
Hogyan „felnőttem” colitis ulcerosával
Az UC-s fiatal felnőttek számára a gyermekgyógyászati ellátásról a felnőttellátásra való átállás különösen nagy kihívást jelenthet.
Írta: Jessica Migala 2021. március 2
8 Futási tipp UC-ben szenvedőknek
Használja ezt a tanácsot a fekélyes vastagbélgyulladás kezelésére és a napi rutin fenntartására.
Írta: Blake Miller, 2020. december 16
A legjobb élelmiszer-kiszállítási szolgáltatások vastagbélgyulladásban szenvedők számára
Az ételszállító készletek divatosak. De ha van UC, kihívást jelenthet megtalálni azt, amelyik megfelel Önnek. Íme néhány jó lehetőség.
Írta: Blake Miller, 2020. december 16
Mit kell tudni a telemedicináról, ha vastagbélgyulladása van
A virtuális orvosi találkozók segíthetnek a vastagbélgyulladásban szenvedőknek az IBD kezelésében. Itt van, hogyan.
Írta: Blake Miller, 2020. november 19
El kell kezdenie az alacsony FODMAP-tartalmú diétát, ha colitis ulcerosa van?
Az alacsony szénhidráttartalmú étrend segíthet enyhíteni a gyulladásos bélbetegség tüneteit.
Jill Waldbieser 2020. augusztus 19
Követendő legnépszerűbb colitis ulcerosa Twitter-fiókok
A gyulladásos bélbetegségben szenvedők számára egy kis virtuális támogatás sokat segíthet.
Írta: Blake Miller 2020. június 9
Hogyan beszéljünk a gyerekekkel a vastagbélgyulladásról?
Ha vannak gyermekei, fontos, hogy őszinte legyél velük az UC-vel kapcsolatban. Így navigálhat a beszélgetésben.
Írta: Blake Miller 2020. június 9
Egy új tanulmány a colitis ulcerosa és a hiányzó bélmikrobák közötti összefüggést mutatja
A Ruminococcaceae nevű baktériumcsalád telepeinek tenyésztése csökkentheti a gyulladást és a visszatérő pouchitist UC-s betegekben.
Írta: Kaitlin Sullivan 2020. március 5"
A biológiai szerek emberi génekből származó, genetikailag módosított gyógyszerek, amelyeket olyan állapotok kezelésére használnak, mint a fekélyes vastagbélgyulladás. Shutterstock
Az elmúlt évtizedben a fekélyes vastagbélgyulladás kezelési lehetőségei meglehetősen bővültek. Az új lehetőségek között szerepel a biológiai gyógyszerek egy csoportja. A biológiai anyagok emberi génekből származnak, és úgy vannak kialakítva, hogy az immunrendszerre hatnak, különösen az immunrendszer azon részeire, amelyek kulcsszerepet játszanak a gyulladás táplálásában.
„Mivel a gyulladást a gyulladásos bélbetegségek, például a Crohn-betegség és a fekélyes vastagbélgyulladás megnyilvánulásában szerepet játszó folyamat sarokkövének tartják, nagyon hatékonynak bizonyultak bizonyos betegek kezelésében” – mondja Donald Tsynman, MD, gasztroenterológus. a New York-i Manhattan Specialty Care-ben.
Dr. Tsynman szerint az a tény, hogy a biológiai szerek a páciens saját immunrendszerének aktivitását célozzák meg, az különbözteti meg őket néhány más, vastagbélgyulladás kezelésére szolgáló gyógyszertől.
Hogyan működik a biológia
“Az FDA [Food and Drug Administration] által a Crohn-kór és a fekélyes vastagbélgyulladás kezelésére jóváhagyott biológiai szerek mind olyan antitesteket tartalmaznak, amelyeket a laboratóriumban fejlesztenek ki, hogy megcélozzanak egy adott fehérjét” – mondja Joel Pekow, MD, az egyetem orvostudományi adjunktusa. a Chicago Medicine munkatársa és gasztroenterológus az illinoisi Chicagoi Egyetem Gyulladásos Bélbetegség Központjában.
A fekélyes vastagbélgyulladás kezelésére különösen négy biológiai gyógyszert hagyott jóvá az FDA: Humira (adalimumab), Simponi (golimumab), Remicade (infliximab) és Entyvio (vedolizumab). Mindegyik a tumor nekrózis faktor alfa (TNF-alfa) nevű fehérjét célozza meg, amely hozzájárul a gyulladáshoz.
A Therapeutics and Clinical Risk Management című folyóiratban 2015 januárjában megjelent tanulmány az adalimumabot, a golimumabot és az infliximabot hasonlította össze, és megállapította, hogy mindhárom gyógyszer hatékony a betegség remissziójának kiváltásában és fenntartásában fekélyes vastagbélgyulladás esetén, és viszonylag biztonságos. Érdemes megemlíteni, hogy az infliximab létezik a legrégebben, így az orvosa kényelmesebb lehet vele, mint más biológiai szerekkel.
A vedolizumab a blokk új biológiai gyógyszere, amelyet az FDA 2014-ben hagyott jóvá. A GEMINI nevű tanulmány, amelyet 2016 novemberében tettek közzé a Journal of Crohn’s and Colitis folyóiratban, a vedolizumab hosszú távon hatékonynak bizonyult, a betegek 88 százaléka reagált. két év kezelés után még remisszióban lévő gyógyszerre.
Míg a biológiai szerek ígéretes megoldást jelenthetnek a fekélyes vastagbélgyulladás kezelésére, nem minden gyógyszer alkalmas minden beteg számára.
A biológia lehetséges árnyoldalai
Míg a vizsgálatok és a klinikai információk azt mutatják, hogy a biológiai szerek általában biztonságosak, viszonylag új gyógyszerekről van szó, ezért – a Remicade (infliximab) kivételével – néhány évnél hosszabb ideig nem állnak rendelkezésre biztonságossági információk. Sőt, mivel legtöbbjük csak névmárkaként kapható, nagyon drágák lehetnek. A Remicade ismét kivételt képez, mivel rendelkezik egy Inflectra (infliximab-dyyb) nevű biohasonló anyaggal – egy majdnem azonos molekulával, amely ugyanúgy működik –, amelyet 2016-ban hagytak jóvá.
Egy személy életmódja, demográfiai tényezői és a betegség súlyossága szintén figyelembe veszik annak eldöntésekor, hogy használ-e biológiai szereket vagy sem, és melyik a legjobb választás ezek közül. Ezek közül néhány a következőket tartalmazza:
Terhesség Tsynman megjegyzi, hogy a biológiai anyagok átjuthatnak a placenta membránján. Egyszerűen nem áll rendelkezésre elegendő klinikai adat annak meghatározásához, hogy a biológiai szerek biztonságosak-e a terhes nők és gyermekeik számára. Az Egyesült Államok orvosai azonban arra biztatják az embereket, hogy maradjanak a terápia mellett a terhesség alatt. A kezelés módja Egyes biológiai szerek, például az adalimumab, otthoni injekció formájában beadhatók, míg mások, például a vedolizumab, intravénás infúziót igényelnek. A kényelmi szintje vagy az időbeosztás befolyásolhatja a biológiai gyógyszerek közötti választást, vagy azt, hogy egyáltalán szedje-e azokat. A betegség súlyossága Ezeket a gyógyszereket közepesen súlyos vagy súlyos betegségekre írják fel, és mindegyik potenciális mellékhatásokkal jár, beleértve a lázat és a légúti fertőzéseket. Ha betegsége enyhébb természetű, előfordulhat, hogy a mellékhatások nem érik meg az előnyöket.
Ha biológiai gyógyszereket fontolgat kezelésében, beszéljen orvosával, hogy megtudja, mi a legjobb az Ön számára. Ahogy Tsynman mondja: „A döntés középpontjában a páciens és az orvos közötti kapcsolat áll, és konkrétan annak feltárása, hogy mi a legjobb az egyes egyének számára. ”
Iratkozzon fel Emésztési Egészségügyi Hírlevelünkre!
A legújabb a fekélyes vastagbélgyulladásban
Miért fontos a colitis ulcerosaban szenvedők számára, hogy beszerezzék a COVID-19 vakcinát?
Írta: Brooke Bogdan 2021. április 26
A teljes testre kiterjedő colitis ulcerosa bejelentkezés
Töltse ki ezeket a kvízeket, hogy megtudja, érdemes-e megfontolni a fekélyes vastagbélgyulladás kezelésének megváltoztatását.
2021. március 3-ig
Hogyan „felnőttem” colitis ulcerosával
Az UC-s fiatal felnőttek számára a gyermekgyógyászati ellátásról a felnőttellátásra való átállás különösen nagy kihívást jelenthet.
Írta: Jessica Migala 2021. március 2
8 Futási tipp UC-ben szenvedőknek
Használja ezt a tanácsot a fekélyes vastagbélgyulladás kezelésére és a napi rutin fenntartására.
Írta: Blake Miller, 2020. december 16
A legjobb élelmiszer-kiszállítási szolgáltatások vastagbélgyulladásban szenvedők számára
Az ételszállító készletek divatosak. De ha van UC, kihívást jelenthet megtalálni azt, amelyik megfelel Önnek. Íme néhány jó lehetőség.
Írta: Blake Miller, 2020. december 16
Mit kell tudni a telemedicináról, ha vastagbélgyulladása van
A virtuális orvosi találkozók segíthetnek a vastagbélgyulladásban szenvedőknek az IBD kezelésében. Itt van, hogyan.
Írta: Blake Miller, 2020. november 19
El kell kezdenie az alacsony FODMAP-tartalmú diétát, ha colitis ulcerosa van?
Az alacsony szénhidráttartalmú étrend segíthet enyhíteni a gyulladásos bélbetegség tüneteit.
Jill Waldbieser 2020. augusztus 19
Követendő legnépszerűbb colitis ulcerosa Twitter-fiókok
A gyulladásos bélbetegségben szenvedők számára egy kis virtuális támogatás sokat segíthet.
Írta: Blake Miller 2020. június 9
Hogyan beszéljünk a gyerekekkel a vastagbélgyulladásról?
Ha vannak gyermekei, fontos, hogy őszinte legyél velük az UC-vel kapcsolatban. Így navigálhat a beszélgetésben.
Írta: Blake Miller 2020. június 9
Egy új tanulmány a colitis ulcerosa és a hiányzó bélmikrobák közötti összefüggést mutatja
A Ruminococcaceae nevű baktériumcsalád telepeinek tenyésztése csökkentheti a gyulladást és a visszatérő pouchitist UC-s betegekben.
Írta: Kaitlin Sullivan 2020. március 5"
A gyomor-bél traktus mellett a Crohn-betegség a test más részeit is érintheti, beleértve a bőrt is.
A Crohn-betegség kezelése nem ér véget az emésztési problémákkal. Valójában van egy neve a Crohn-szövődményeknek, amelyek egyáltalán nem zavarják az emésztőrendszert: extraintestinalis szövődmények. A bőrproblémák az ilyen szövődmények második leggyakoribb típusai az ízületi gyulladást követően.
A Crohn szerint & Colitis Foundation of America szerint a bőrbetegségek a gyulladásos bélbetegségben szenvedők körülbelül 5 százalékát érintik. Ez a fogalom a Crohn-betegségre és a fekélyes vastagbélgyulladásra egyaránt vonatkozik. Néhány ilyen rendellenesség, például a pikkelysömör, télen súlyosbodhat, mivel a fagyos hőmérséklet és a száraz beltéri levegő kiszáradhatja a bőrt.